Tuskegee Experiment: proeven met zwarte mensen

De gezondheidszorg was minimaal. In het racistische klimaat van het gesegregeerde Zuiden bestond de belangrijkste bijdrage van gezondheidswetenschappers uit artikelen die de zwarte gemeenschap beschreven als structureel ziek en losbandig. Zonder het paternalisme van de slavernij zou die gemeenschap nauwelijks kunnen overleven. Het idee dat vrijheid zou leiden tot massasterfte onder zwarten paste ook in de ideeën van het sociaal darwinisme die aan het einde van de negentiende eeuw opgeld deden. De standaardretoriek dat zwarte mannen hun seksuele driften niet konden beheersen en dat zwarte vrouwen geen schaamte kenden, leidde ertoe dat syfilis als een voornamelijk zwarte ziekte werd gezien.

De Encyclopedia of Southern Culture schrijft dat zuidelijke medici studies produceerden ‘waarin ze ondervoeding, infecties en krankzinnigheid weten aan een gebrek aan zwarte “fitness” in de strijd om overleven’. Dit soort ideeën leidde er onder meer toe dat zwarte burgers niet geaccepteerd werden door verzekeraars; ze vormden onacceptabele risico’s.

In dit klimaat begon in 1932 het Tuskegee Experiment. Macon County kende de hoogste aantallen syfilis van het land, zonder dat veel mensen zich ervan bewust waren waaraan ze leden. Syfilis is een seksueel overdraagbare ziekte, die van oudsher werd behandeld met arseen en kwik. De deelnemers waren straatarme, analfabete boertjes, die nog nooit een dokter gezien hadden. Ze werden gelokt met de belofte van gratis medische zorg. Van de onderzochte mannen bleek ironisch genoeg, gezien de vooroordelen, niet de verwachte 35 procent, maar slechts 17 procent aan syfilis te lijden. Het kostte nog enige moeite om genoeg mannen te vinden.

De mannen ondergingen een behandeling die in hun ogen luxueus moet hebben geleken. Ze kregen gratis medisch onderzoek, werden van en naar de kliniek gereden, kregen maaltijden op dagen dat ze werden onderzocht en behandeling voor andere, kleine medische kwalen. Daarbovenop kwam de garantie dat na hun dood de kosten van de begrafenis zouden worden betaald, plus een uiterst bescheiden uitkering aan familieleden.

De United States Public Health Service deed het onderzoek op de campus van het Tuskegee Institute, vooral om lokale artsen buiten de deur te houden. Het instituut, dat later volhield inhoudelijk niets met het onderzoek te maken te hebben, was een befaamde praktijkhogeschool voor en door zwarten, opgezet door Booker T. Washington. Het is ongelukkig en onterecht dat deze historisch belangrijke instelling door de naam van het onderzoek gekoppeld blijft aan het experiment.

Afgezien van de deelnemers was een belangrijke constante in het onderzoek nurse Eunice Rivers, een zwarte verpleegkundige in dienst van de PHS die de mannen volgde en zo nodig traceerde. Rivers woonde in Tuskegee en was degene die barrières slechtte. De mannen vertrouwden haar. Ze hadden het idee dat ze lid waren van een sociale club en uitvaartgemeenschap die ‘Miss Rivers’ Lodge’ heette. Rivers zorgde dat de mannen kwamen opdagen voor onderzoek. Voor de jaarlijkse round-up haalde ze hen zelf op met een grote auto voorzien van een overheidsembleem. Volgens een PHS-rapport uit 1953 werden die ritjes ‘een mark of distinction voor de mannen, die het leuk vonden om te zwaaien naar hun buren als ze voorbijreden’.

De opzet van het onderzoek en de vragen die de onderzoekers zich in de jaren dertig stelden maken duidelijk dat het om een meer complexe zaak ging dan achteraf zou lijken. Zo wilde een van de artsen aantonen dat syfilis voor zwarten net zo pijnlijk en gevaarlijk was als voor blanken. Hij hoopte zo meer publieke fondsen voor behandeling beschikbaar te krijgen, zegt de enige historicus die een serieus onderzoek naar het Tuskegee Experiment heeft gedaan, James H. Jones. Wat vooral opvalt is dat niemand blijkbaar inzag dat de moreel-ethische problemen te groot waren. Niemand riep: stop, waar zijn we mee bezig?

Hoe syfilis zich ontwikkelde werd wel duidelijk, maar dat kan weinig verrassingen hebben opgeleverd. Een aantal van de deelnemers werd blind en waanzinnig, en ondervond ook andere problemen die direct met hun ziekte te maken hadden. Dat arseen en kwik niet werden toegediend kon de PHS later nog wel rechtvaardigen met het verhaal dat deze middelen giftig waren en een lange behandeling vereisten. Maar ook toen in 1947 penicilline beschikbaar kwam als middel tegen syfilis, kregen de mannen enkel placebo’s. Tussen 1932 en 1947 waren tientallen mannen overleden, en was een veelvoud van hun vrouwen, kinderen en anderen besmet geraakt.

Ergens halverwege de jaren zestig ontdekte een PHS-onderzoeker in San Francisco, Peter Buxtun, de studie in Tuskegee. Hij meldde dit aan zijn superieuren met de klacht dat dit onderzoek onethisch was. De reactie van de PHS was: traineren. Het bureau zette een commissie op die besloot door te gaan met de studie, om de deelnemers te volgen tot ze allemaal waren overleden en autopsies hadden plaatsgevonden, zodat de gegevens van het project konden worden geanalyseerd.

Toen Jean Hellers artikel uiteindelijk in 1972 de zaak openbaarde, barstte de bom. Op dat moment waren er nog 74 mannen in leven, die nog steeds niet behandeld werden. De onderminister van Gezondheid reageerde geschokt en kondigde onmiddellijk een onderzoek aan. Politici spraken hun ongenoegen uit over het gebruik van mensen als proefkonijnen. Senator Ted Kennedy spande zich in om hoorzittingen te organiseren.

Het onderzoek dat de onderminister had ingesteld concludeerde dat de mannen weliswaar vrijwillig aan de studie hadden deelgenomen, maar dat volgens onderzoeksprotocollen informed consent nodig was. De naam van de studie kregen de mannen nooit te horen, noch de mogelijke gevolgen van behandeling of niet-behandeling. De commissie concludeerde verder dat de deelnemers niet de optie was aangeboden om de studie te verlaten toen penicilline beschikbaar kwam. De conclusie in oktober 1972 was dat de studie ‘ethisch onverantwoord’ was. Een maand later werd het onderzoek beëindigd.

Veel Amerikanen waren geschokt door het wetenschappelijk misbruik in eigen land. De vergelijkingen met nazi-onderzoeken waren snel gemaakt. Daarin gingen de meeste opiniemakers niet mee, maar dat racisme een rol speelde in wat er in Alabama was gebeurd leed geen twijfel, al ontkende de PHS dat in alle toonaarden. Volgens sommigen was het duidelijk dat de wetenschappers die deze onwetende mannen gebruikten hen zagen als mensen van een lagere orde. Anderen meenden dat klasse belangrijker was – in het algemeen maakten arme Amerikanen onevenredig vaak deel uit van wetenschappelijke onderzoeken.

De nog levende mannen begonnen een rechtszaak die leidde tot een regeling van9 miljoen dollar. In 1994 werd in Charlottesville een symposium aan de kwestie gewijd. Een commissie die daarop verderging adviseerde in januari 1996 twee dingen: dat president Clinton excuus aanbood namens de Amerikaanse overheid, en dat er een strategie zou worden ontwikkeld om te kijken hoeveel invloed deze gebeurtenissen hadden gehad op de psyche van de zwarte Amerikanen en hun houding tegenover de overheid.

Op 16 mei bood president Clinton officieel verontschuldigingen aan voor de ‘emotionele, medische en psychologische schade’ die de studie had aangericht, in aanwezigheid van nog leven participanten en familie van degenen die waren overleden. Daarmee was de kous niet af: recent onderzoek laat zien dat de mythe van Tuskegee aanwezig blijft in de zwarte gemeenschap, vaak zelfs in de vorm van het idee dat de overheid zelf de deelnemers met syfilis besmette.

Ook zonder de details van het Tuskegee Experiment te kennen, koesteren veel zwarte Amerikanen een diep wantrouwen jegens de overheid. Primair natuurlijk omdat de overheid slavernij en segregatie in stand hield en ook nu nog discrimineert. De ervaring met Tuskegee heeft de zwarte gemeenschap buitengewoon ontvankelijk gemaakt voor samenzweringstheorieën. Zo vonden veel zwarten de snelle opkomst van crack, de drug die in de jaren tachtig zwarte gemeenschappen verwoestte, maar verdacht. De overheid sloot toch ook deals met de Panamese drugsdictator Noriega? Nou dan! En omdat aids in de zwarte gemeenschap veel slachtoffers maakte lag ook daar een verdenking van overheidsinvloed voor de hand. En het was inderdaad waar dat de FBI probeerde Martin Luther King verdacht te maken. Dat was geen speculatie, maar een hard feit.

Tuskegee speelt nog steeds een rol in het zwarte bewustzijn. Heel of half verwerkt heeft dat concrete gevolgen. Zo weigert het merendeel van de zwarte Amerikanen op te treden als orgaandonor en is er een schrijnend gebrek aan medische studies met voldoende zwarte participanten. Ook staan veel zwarte Amerikanen in deze coronatijd huiverig tegenover vaccinaties. Een snel ontwikkeld vaccin, niet helemaal uitgetest – daar hebben ze geen trek in. Dr. Anthony Fauci, de Amerikaanse voorman van het coronabeleid, meldde onlangs dat het Moderna-vaccin was ‘ontwikkeld door een Afrikaans-Amerikaanse vrouw’, Kizzmekia Corbett. Een dappere, maar waarschijnlijk vergeefse poging om sceptici over te halen. In september 2021 behoorden zwarte Amerikanen percentueel tot de minst gevaccineerde groepen in de VS. Tuskegee is niet vergeten.