Nederland wilde paniek en stigmatisering rond aids voorkomen

Begin jaren tachtig stak een besmettelijke, dodelijke ziekte de kop op: aids. Ondanks de paniek probeerde Nederland de rust te bewaren.

In het voorjaar van 1982 overleed in Amsterdam de eerste Nederlandse patiënt aan de mysterieuze nieuwe ziekte aids. Wie aids kreeg takelde snel af en ging zeker dood, meestal binnen één of hooguit twee jaar. Aids sloeg vooral toe onder homoseksuele mannen en verslaafden die drugs spoten: in Amsterdam bleek zelfs een derde van hen geïnfecteerd met hiv, het virus dat aids veroorzaakt.

De ziekte bracht veel schrik en schaamte met zich mee. Maar aids kantelde in korte tijd ook de manier waarop mensen omgingen met ziekte en met zieken, en doorbrak taboes rondom onder meer seks, homoseksualiteit en de dood.

Paniek en stigmatisering voorkomen, dat was van het begin af aan de insteek van het Nederlandse aidsbeleid. De angst was groot dat aids anders rampzalige gevolgen zou hebben voor met name de acceptatie van homoseksualiteit, die in de decennia daarvoor juist zo moeizaam bevochten was. Organisaties van mensen die een verhoogd risico hadden om hiv op te lopen – homomannen, maar ook drugsgebruikers, sekswerkers en bijvoorbeeld hemofiliepatiënten – werden daarom, anders dan in andere landen, direct zelf betrokken bij de strijd tegen aids.

Daarom hier geen campagnes vol schrikbeelden en geen gedwongen sluiting van darkrooms en homosauna’s, zoals dat in Engeland en de Verenigde Staten wel gebeurde. In plaats daarvan kwam de nadruk te liggen op eigen verantwoordelijkheid: preventie door gedragsverandering. Voorlichters in de Amsterdamse homoscene wezen op het risico van wisselende seksuele contacten. Toen bleek dat het virus zich met name via anaal contact verspreidde raadden ze anale seks af. Condoomgebruik werd eerst bijna niet gepropageerd; daar zouden de mannen toch geen trek in hebben.

^{De Amerikaanse aidspatiënt Michael Callen spreekt op de Internationale Aids Conferentie in Amsterdam, 1992.}

Heel voorzichtig was ook de eerste grote preventiecampagne die de Stichting SOA-bestrijding opzette, in 1987, het jaar dat aidsbestrijding onderdeel werd van het gezondheidsbeleid van de Nederlandse overheid. Om geen enkele groep te brandmerken richtte de campagne zich op de hele bevolking, ook al betekende dat in feite minder aandacht voor aids onder homoseksuele mannen – driekwart van de aidspatiënten. ‘Voorkomen kan, genezen niet. Vrij veilig, stop aids,’ was het motto van de campagne. De begeleidende illustratie bestond uit een bloemetje en een bijtje.

Het beleid werkte wel. Er was in Nederland nauwelijks een terugslag voor de homo-emancipatie. Amsterdam zou juist in de jaren tachtig en negentig gaan gelden als dé homohoofdstad van Europa, met een bloeiend homo-uitgaansleven en extravagante feesten in discotheken als RoXY en de iT. Ook bleef de aidsepidemie in Nederland uiteindelijk kleiner dan aanvankelijk gevreesd.

De vooral jonge patiënten met aids weigerden lijdzaam weg te kwijnen en zochten naar actieve manieren om met hun ziekte om te gaan. Zo waren ze als geen ander op de hoogte van de ontwikkelingen rondom hiv en aids. Vaak net zo goed als hun arts, of zelfs beter. Het bracht een nieuwe houding tegenover de gezondheidszorg met zich mee, en een verandering in de aloude hiërarchische verhouding tussen arts en patiënt, zeker zolang er nog geen behandeling bestond.

‘Ik hoef mijn patiënt niets te vertellen,’ zei Sven Danner van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, dat in 1987 een speciale aidsunit kreeg. ‘Die zegt gewoon: het gaat om mijn lijf, en jij, meneer de specialist, kunt dan wel een hogere opleiding hebben, maar dat ontslaat je nog niet van de plicht om eerst duidelijk te maken of het voor mij wel goed is wat jij wilt.’

^{Ondersteuning}

Steun en informatie zochten mensen met hiv en aids bij elkaar. Er waren speciale hiv-cafés en gespreksgroepen, en er waren wandelvakanties, zeiltochten en sportieve activiteiten als hiv-zwemmen. Al die activiteiten hadden ook een schaduwzijde: je zag er wat de ziekte met mensen deed, zag nieuwe vrienden algauw aan aids overlijden. ‘Alles wat daar zwemt is over een paar jaar dood. Toch een raar idee, hè?’ merkte een deelnemer op in een reportage over het hiv-zwemmen.

Het grote gevoel van solidariteit dat aids teweegbracht, tussen mensen met hiv en aids onderling en in de gemeenschap om hen heen, leidde ook tot een nieuwe vorm van zorg: de buddy, een fenomeen dat was overgewaaid uit San Francisco. Vanaf begin 1985 gingen er in Amsterdam tientallen van zulke speciaal getrainde vrijwilligers van verschillende organisaties langs bij aidspatiënten, om hen te helpen met boodschappen of klusjes, om te wandelen of om te praten, en uiteindelijk ook om een soort stervensbegeleiding te bieden.

Ook het gloednieuwe internet verbond. Vanaf 1990 konden mensen met hiv en aids via het computernetwerk HIVNET contacten leggen en informatie vinden over onderzoeksresultaten en experimentele behandelingen. Veel van hen schaften speciaal daarvoor een computer aan.

De stilte doorbreken en aids in de schijnwerpers plaatsen: met allerlei acties wisten activisten de angst en taboes rondom hiv en aids weg te halen. De gebruikelijke protestacties van groepen als ACT UP! (Aids Coalition to Unleash Power), in New York ontstaan als verzetsbeweging tegen het beleid van de overheid, artsen en de farmaceutische industrie, pasten eigenlijk niet zo goed in Nederland, waar patiënten en belangengroepen nauw betrokken waren bij de aidsbestrijding en de toegang tot de gezondheidszorg goed was. Aids zichtbaar en bespreekbaar maken was hier het doel.

‘Silence is death,’ stond dan ook op een groot spandoek aan de gevel van Paradiso waar in 1990 het Seropositive Ball plaatsvond. ACT UP! had dat samen met onder meer de Hiv Vereniging georganiseerd als schaduwconferentie van de International AIDS Conference die dat jaar in San Francisco werd gehouden. In de Verenigde Staten gold toen een inreisverbod voor mensen met hiv en aids, waardoor die de conferentie niet konden bijwonen. Aan de bijeenkomsten in Amsterdam mocht juist iedereen deelnemen, ter plekke of via een wereldwijd online netwerk, zelfs vanuit een aantal ziekenhuizen. Het Harvard AIDS Institute besloot daarna de achtste International AIDS Conference, die in juli 1992 in Boston gepland stond, naar Amsterdam te verplaatsen.

^Expliciet

Mensen met hiv en aids traden met hun ziekte naar buiten. Jan Langenberg, de man achter HIVNET, pleitte voor een tweede coming-outgolf. Drugsgebruiker Henk Koers, die via een gebruikte naald met hiv geïnfecteerd was geraakt, streed voor meer aandacht en begrip voor verslaafden met aids. Tijdens zijn ziekte liet hij zich regelmatig fotograferen door fotograaf Han Singels, die tussen 1990 en 1993 zijn serie ‘Aids in Amsterdam’ maakte.

Hellun Zelluf, de travestie-act van entertainer en aidsactivist Geert Vissers, maakte in 1990 in uitbundige outfits furore op de Amsterdamse kabelzender Salto met een combinatie van aidsvoorlichting en amusement. Hij praatte openlijk over bijvoorbeeld anale seks en dreef de spot met preutsheid – en haalde meteen het beeld van de zielige aidspatiënt onderuit. Voordat zijn show op een nationale zender kon komen overleed Geert Visser in 1992 aan aids.

^Liefdevol

‘Homo’s trendsetters bij doorbreken taboes rond uitvaarten,’ kopte de Gay Krant in 1993. Aanleiding was de grootse begrafenis van de aan aids overleden Reint Koning, oprichter van homodiscotheek De Viking, wiens kist in een koets gevolgd door een lange bonte stoet heel Amsterdam doorkruiste. Jonge en creatieve mensen die plots op heel korte termijn zouden doodgaan zochten naar nieuwe manieren om daarmee om te gaan.

Dat begon bij het overlijden zelf. Een hecht netwerk van andere hiv-geïnfecteerden, vrienden en familie was vaak betrokken bij de dood van een patiënt met aids – een natuurlijke dood of een dood als gevolg van euthanasie, waarvoor bijna een kwart van de Nederlandse aidspatiënten in de jaren tachtig koos. Het overlijden kon dan feestelijk gaan of juist heel plechtig.

Het bracht nieuwe riten met zich mee, en een nieuwe beleving van oude riten, die bijvoorbeeld voortvloeiden uit tradities van de katholieke kerk. Ook niet-gelovige aidspatiënten vroegen de laatste zalving van priesters als pater Jan van Kilsdonk, een fenomeen in het Amsterdamse homocircuit, die graag een biertje meedronk en daarmee de bijnaam ‘Kater Van Pilsdronk’ verdiende.

^Uitdagend

Begin jaren negentig deed ook een nieuw soort uitvaart zijn intrede: niet droevig of ingetogen, maar juist feestelijk en opzienbarend. Veel mensen met aids hadden volop geleefd en vonden dat hun begrafenis of crematie dat ook moest uitdragen. Ze regelden hun eigen uitvaart tot in de details. ‘Mijn leven is van mij, maar mijn dood net zo goed,’ zeiden ze. Rouwadvertenties gingen vergezeld van opvallende foto’s, de rouwkaarten waren kleurrijk, de kist vaak ook. Opzienbarend was het afscheid van Ton Gruppen, in 1993 in de Amsterdamse discotheek RoXY. Iedereen was er feestelijk gekleed en alle bloemstukken waren kleurig. Via een video-opname sprak de overledene zijn vrienden zelf een laatste keer toe. Daarna voer de kobaltblauwe kist met zilveren strikken in een sloep langs de lievelingsplekken van Gruppen en langs zijn huis naar begraafplaats Zorgvliet. De gasten volgden in rondvaartboten. Op de receptie geen koffie en thee, maar fris en alcohol.

Zoveel jonge slachtoffers van zo’n gruwelijke ziekte, dat vroeg om nieuwe rituelen in de rouwverwerking en nieuwe vormen van herdenken. Vormen die ook de schaamte en de schuldgevoelens die aids vooral in de eerste jaren omringd hadden moesten verdrijven. De confrontatie met aids moest niet meer plaatsvinden in eenzaamheid en stilte, maar massaal en in alle openheid.

De laatste zaterdag van mei werd ook in Nederland – alweer naar Amerikaans voorbeeld – Aids Memorial Day. De eerste herdenkingsbijeenkomst, in 1985 in de Amsterdamse Waalse Kerk, was heel bescheiden en sober, en daarmee juist helemaal niet Amerikaans, schreef een journalist. Er waren enkele tientallen mensen bij. Het aantal aanwezigen bij de herdenkingsdienst verdubbelde daarna zo’n beetje elk jaar. In 1990 waren er 1500 mensen in de Nieuwe Kerk, het jaar erop kwamen er 2500 naar de Beurs van Berlage. De jaren daarna was de dienst ook live op televisie te volgen.

^{Aids Memorial Day in de Nieuwe Kerk in Amsterdam, 1990.}

De bijeenkomst werd ook steeds uitbundiger. Vanaf de balustrades van de Beurs van Berlage hingen kleurrijke quilts – grote dekens die samengesteld waren uit vlaggen met namen van de overledenen, die familie en vrienden zelf hadden gemaakt. Ook dat idee was overgekomen uit San Francisco. Nabestaanden spraken vanaf een podium dat omgeven was met duizenden kaarsen. Altijd klonk ‘The Rose’ van Bette Midler, hét lied van de aidsherdenking. Na afloop van de ceremonie legden deelnemers bloemen bij het monument op de Dam en lieten ze witte ballonnen op met daaraan kaarten met de namen van overleden aidspatiënten.

Toen het aantal Nederlandse aidsslachtoffers na 1996 afnam, en de levensverwachting van mensen met hiv vrijwel normaal werd, nam ook de belangstelling voor de grote bijeenkomsten op Aids Memorial Day af. Sinds 2013 is er in plaats van de massale bijeenkomst een herdenkingsconcert: het Candlelight Memorial Concert. De meeste rituelen blijven daar achterwege. De quilts zijn wel gebleven.