De besmetting van hemofiliepatiënten met hiv

 Hemofiliepatiënten zijn als de kanariepietjes van mijnwerkers. Als die pietjes de pijp uit gingen, wisten ze dat er iets niet goed was. Wanneer er iets misgaat in het bloedcircuit, dan weet je dat de hemofiliepatiënten de klap zullen krijgen,’ zegt Hans van Dijck, in de jaren tachtig voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP). 
  
Dus toen Van Dijck in 1982 op vakantie in Spanje een berichtje las over de vreemde ziekte die in de Verenigde Staten rondwaarde en iets met bloed te maken zou hebben, wist hij dat hij zich zorgen moest maken. ‘In september zijn we met het bestuur bij elkaar gekomen om te bespreken wat die ziekte voor ons betekende. We raadpleegden ook een aantal medici, maar niemand wist iets, alles was onzeker.’ 
        
De NVHP was niet de enige organisatie waar men zich zorgen maakte over de vreemde aandoening die vooral jonge homoseksuelen in de Verenigde Staten trof. Ook bij het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst (CLB) werd druk overlegd over de gevolgen van de ziekte. Het grootste probleem voor deze producenten van bloedproducten was toen dat besmette mensen niet op tijd geïdentificeerd konden worden. Omdat nog niet bekend was of er sprake was van een virus, was er geen test. Dragers van de ziekte konden dus gewoon bloed doneren en zo de ziekte doorgeven. 
    
Algemeen directeur Vincent Eijsvoogel en directeur Medische Zaken Pim van Aken besloten allerlei betrokkenen bij elkaar te roepen om alle informatie door te nemen. Zij wilden hun voorstel om de afnemers van bloedproducten te beschermen bespreken. Als de groep die deze mysterieuze ziekte kreeg alleen uit homoseksuele mannen bestond, moesten die dan niet van bloeddonatie worden uitgesloten? 
 

Bloody Sunday

In een gebouw van de bloedtransfusiedienst in Amsterdam kwamen op zondag 30 januari 1983, de dag die later door de aanwezigen ‘Bloody Sunday’ genoemd zou worden, de belanghebbenden bij elkaar. Om de tafel zaten werknemers van het CLB, de bloedbanken en de Geneeskundige Hoofdinspectie van de Volksgezondheid. Daarnaast waren er leden van de NVHP, vertegenwoordigers van de homobeweging en een aantal deskundigen. 
         
Roel Coutinho, indertijd hoofd Volksgezondheid bij de GG&GD in Amsterdam, werd vanwege zijn goede contacten met de homobeweging door Eijsvoogel gevraagd om de bijeenkomst te organiseren. Hij herinnert het zich als een vreemde dag. ‘Er kwamen mensen uit heel verschillende groepen bij elkaar. Je had Eijsvoogel, die van de hele wereld van homoseksuele mannen helemaal niets wist; hij had echt geen idee. Aan de andere kant had je de homo-organisaties, die net een beetje uit de kast waren en veel hadden bereikt. De homoseksuele mannen die er die dag waren, kwamen allemaal voor hun geaardheid uit. Dat was op dat moment heel wat.’ 
         
Directeur Medische Zaken van het CLB Pim van Aken beschrijft de sfeer als ‘apart’. Het plan dat Eijsvoogel en hij hadden zou moeilijk te verkopen zijn, dat wist hij van tevoren. ‘Eerst bespraken we alle informatie die we toen hadden over aids. Daaraan verbonden wij dat we risicodonoren eigenlijk voorlopig wilden uitsluiten om bloed te geven.’ Risico vormden in eerste instantie mannelijke homoseksuelen, biseksuelen, gebruikers van bloedproducten en hun partners, en drugsgebruikers. 
        
De aanwezige voormannen van homoseksuele groeperingen, onder wie het voormalig COC-bestuurslid Hans Moerkerk, vonden dat hiermee erg op de zaken vooruitgelopen werd. Er was tenslotte nog niet eens bekend of de ziekte door een virus werd veroorzaakt en of homoseksuele mannen inderdaad de belangrijkste bron van infectie waren. Waarom zou je een hele groep buitensluiten als je nog niet weet of dat echt nodig is, was hun argument. 
           
Bovendien was men erg bang dat de tolerantie tegenover homoseksuelen door buitensluiting van deze groep zou afnemen en stigmatisering in de hand zou worden gewerkt. ‘De heer Moerkerk was niet zonder meer overtuigd van het nut van de maatregel,’ vertelt Van Aken. ‘Voor de mensen van het COC was het plan een klap. Homoseksualiteit was in feite net onder de Nederlandse bevolking geaccepteerd geraakt. Vervolgens komt er een instantie die zegt: wij gaan jullie uitsluiten. Ik begreep hun verzet. Het was natuurlijk helemaal tegen het zere been.’ 
           
Voor de hemofiliepatiënten stond er echter ook veel op het spel. Volledig stoppen met het gebruiken van bloedproducten was voor hen geen optie. Hans van Dijck: ‘De mortaliteit van die groep zou dan sterk stijgen en een hemofiliepatiënt zou, bij wijze van spreken, niet ouder dan 35 jaar worden.’ Toch zocht Van Dijck die zondag niet het conflict op. ‘We waren geen pressure group of een stelletje jongens die met spandoeken op het Binnenhof gingen staan. We geloofden meer in een rationele aanpak en zochten naar de beste oplossing voor alle partijen.’ 
 

Niet-homoverklaring

Het CLB kon homoseksuelen niet zomaar van bloeddonatie uitsluiten. ‘De bloedbanken waren afhankelijk van de vrijwillige medewerking van donoren,’ zegt Coutinho. ‘Een homoseksuele man valt nergens aan te herkennen. Dus als die zich niet wil terugtrekken, zit je met een probleem. Omdat er nog geen bloedtest was, kon je besmette mensen er niet op een andere manier uit halen. Als de bloedbank zijn poot stijf hield, was er een conflict ontstaan en zouden de homo-organisaties de kont tegen de krib gooien. En voor de bloedbanken was de samenwerking met deze organisaties juist belangrijk, omdat die de doelgroep ervan konden overtuigen dat ze zich echt moest terugtrekken.’ 
          
De angst voor een rel was groot. Vooral de NVHP deed liever niets wat bloeddonoren kon afschrikken. Zij waren er het meest afhankelijk van dat de Nederlandse bloedvoorraad op peil werd gehouden. 
          
Op 25 april 1983 kwamen het CLB, de NVHP, de homovertegenwoordigers en Coutinho weer bij elkaar. De feitelijke onderhandelingen gingen tussen de homo-organisaties en de bloedbanken. ‘De hemofiliepatiënten waren in vergelijking met de homobeweging een zwakke groep, en speelden een kleinere rol,’ meent Coutinho. 
         
Uiteindelijk kwam het toch tot een compromis. De bloedbanken zouden aan een voorlichtingscampagne over aids meewerken als de homogroeperingen zouden oproepen tot het terugtrekken van homoseksuelen met wisselende seksuele contacten als bloeddonor. ‘We waren het erover eens dat die maatregel zinvol zou zijn,’ vertelt Van Aken. ‘We maakten gezamenlijk een informatiefolder over aids die onder donoren uitgedeeld werd. Zij zorgden ervoor dat die folders ook verspreid werden in de gelegenheden waar deze mannen elkaar ontmoeten. En ik moet zeggen: dat hebben de mensen van het COC buitengewoon consciëntieus gedaan.’ 
          
‘Toen de beslissing eenmaal genomen was, is er op grote schaal gevolg aan gegeven door homoseksuele mannen,’ vertelt Coutinho. ‘Bij de invoering van de bloedtest bleek het aantal besmette donoren relatief niet hoog te zijn. Kennelijk heeft het goed gewerkt.’ 
          
In 1988 leidde nieuw beleid van de Amsterdamse bloedbank wel tot een rel. Niet alleen mannen met wisselende homoseksuele contacten, maar álle homo’s werd verzocht niet te donoren. Ook vroeg de bloedbank of donoren voortaan een verklaring wilden ondertekenen waarin deze aangaf niet bij een risicogroep te horen. Dat homoseksuelen geen bloed meer mochten donoren, was discriminatie volgens het COC, dat het over een ‘niet-homoverklaring’ had. Na een overleg tussen de partijen werd besloten dat deze ‘eigen verklaring’ geen goede methode was. 
           
‘Tegen de uitsluiting van homoseksuelen hebben die organisaties zich met hand en tand verweerd,’ aldus Van Dijck. ‘Dat begreep ik wel, dat was hun belang en daar kwamen zij voor op.’ Toch was hij maar matig tevreden met het resultaat van de gesprekken. ‘Ik voelde me niet gepiepeld, maar ik vroeg me wel af hoe je hun belang – emancipatie – kon afzetten tegen het levensbelang van hemofiliepatiënten. Wat weegt nou zwaarder?’ 
 

Angst

Voor hemofiliepatiënten brak een zware tijd aan. In 1984 bleken al vier Nederlandse patiënten met het hiv besmet te zijn. In de jaren daarna steeg het aantal diagnoses sterk, met als dieptepunt 1991, met 19 nieuwe gevallen. Uiteindelijk liep het totale getal op tot 170 zieken: ongeveer 13 procent van alle hemofiliepatiënten. In heel Europa raakte meer dan 35 procent van alle patiënten besmet, met Frankrijk als uitschieter. Daar kreeg 81 procent van deze groep het virus. Waarschijnlijk zijn er in Nederland nog eens 150 niet-hemofiliepatiënten door bloedtransfusies geïnfecteerd geraakt. Vanwege privacy is het aantal aids-patiënten hier echter nooit geregistreerd, dus hoeveel mensen er precies door bloedproducten besmet zijn geraakt is niet bekend. 
           
Intussen moesten de hemofiliepatiënten verder met de angst dat ook zij hiv zouden krijgen. ‘Zo hebben we een groot aantal jaren moeten leven. Je weet waar je aan toe bent en wat de risico’s zijn. Voor de buitenwereld lijkt het misschien heel dramatisch, maar als je daaraan toegeeft, krijg je niets voor elkaar,’ vindt Van Dijck. ‘We praatten er als bestuur heel koelbloedig over. Driekwart had hemofilie en de rest had een kind met hemofilie, dus we waren zelf erg betrokken. Maar we waren er ook heel academisch mee bezig.’ 
           
Om paniek onder haar leden te voorkomen, gaf de NVHP regelmatig nieuwsbrieven uit met daarin de laatste stand van zaken. Ook bleef de vereniging haar belang bij de bloedbanken verdedigen. Zo was men tegen buitenlandse, vooral Amerikaanse, bloedproducten omdat men in andere landen gebruikmaakte van betaalde donoren. ‘Je kunt veronderstellen dat een aantal van die donors minder nobele motieven heeft en dat zij vanwege het geld niet eerlijk zijn over hun risicogedrag. Wij hadden liever bloed van Nederlandse, onbetaalde donoren.’ Ondanks deze bezwaren kwam 10 tot 20 procent van de gebruikte bloedproducten uit het buitenland. 
 
De langverwachte test waarmee het hiv in bloed kon worden aangetoond, kwam in 1985 op de markt. Hiermee konden de bloedbanken de donoren gewoon testen. Ook kwam er een methode waarmee het afgenomen bloed veiliger gemaakt kon worden. Door stollingsfactoren uit het bloed op een bepaalde manier te verhitten, werd het virus geïnactiveerd. Het CLB paste deze procedure vanaf begin 1985 toe. 
           
Maar niet alle bloedbanken namen deze behandeling over. ‘We hebben al vroeg gezegd: jongens, dit is niet verstandig; die verhitting vereist technologische kennis. Dat moet je centraal doen,’ aldus CLB-directeur Van Aken. Maar dat werd door de bloedbanken gezien als een poging van het CLB om een deel van hun activiteiten over te nemen. 
           
‘De verhoudingen waren toen zodanig dat men zei: nee, dat moeten we zelf kunnen. Dus gingen ze knutselen. Ook waren er bloedbanken die de verhitting helemaal lieten zitten. Die vonden het niet zo urgent allemaal. Ze dachten dat het met die besmetting in hun regio wel meeviel.’ Pas in december 1988 werd de hittebehandeling bij bloedbanken wettelijk verplicht. 
 

Klacht

Bij alle gesprekken en onderhandelingen was er één partij die weinig van zich liet horen. De overheid hield zich weinig met de Nederlandse bloedveiligheid bezig. 
          
‘De overheid heeft zich er van het begin af aan heel slapjes mee bemoeid. Op zich is dat wel vreemd,’ meent Coutinho. ‘Er zijn landen die zich daar veel actiever in hebben opgesteld. De Nederlandse regering financierde de preventie, maar was er eigenlijk nauwelijks bij betrokken. Terwijl het een belangrijke beleidsbeslissing was, hebben ze die toch aan de betrokken groepen overgelaten. Dat zou nu anders zijn.’ 
          
Begin jaren tachtig was het aids-beleid geen prioriteit voor de toenmalige staatssecretaris van Volksgezondheid Joop van der Reijden. Hij had het druk met bezuinigingen op zijn departement en liet het onderwerp aan zijn ambtenaren en de belangengroepen over. Tegen de tijd dat zijn opvolger Dick Dees zich in 1986 wel met de zaken ging bezighouden, waren de belangrijkste beslissingen op het gebied van bloedveiligheid al genomen. 
       
Dick Dees: ‘Je hebt professionals in alle soorten productieprocessen, waarvan bloed er ook één is. Natuurlijk kan de overheid kwaliteitscriteria stellen, maar de vraag daarnaar moet vanuit de professionals en wetenschappers zelf komen, en dan kan de overheid dat codificeren. Op mijn bureau heb ik nooit stukken gezien met de mededeling dat ik verkeerd geïnformeerd was over de bloedveiligheid.’      
     
Toch diende de NVHP in 1995 bij de Nationale Ombudsman een klacht in tegen de overheid. Het bezwaar van de vereniging was dat door de lakse houding van de Nederlandse regering een aantal besmettingen niet was voorkomen. 
       
De hemofiliepatiënten kregen op een aantal punten gelijk. Het had te lang geduurd voordat de hittebehandeling dwingend werd ingevoerd. Bovendien was er te laat besloten het mogelijk besmette Amerikaanse bloedproduct Armour van de markt te halen. De besmette patiënten of hun nabestaanden kregen een bedrag van 200.000 gulden per persoon uitgekeerd. Honderddertig van de besmette patiënten zijn inmiddels overleden. 
          
Tegenwoordig zijn alle bloedbanken in Nederland gefuseerd tot de Stichting Sanquin Bloedvoorziening. Donoren moeten elke keer dat zij bloed geven uitgebreide vragenlijsten invullen, die niet meer beperkt zijn tot de seksualiteit van de donor. 

Hemofilie
Hemofilie is een ziekte waarbij de patiënt een stollingseiwit in het bloed mist. Deze afwijking, die vroeger ook ‘bloederziekte’ werd genoemd, komt vrijwel uitsluitend voor bij mannen. In Nederland hebben ongeveer 1600 mensen de ziekte. Bloedingen duren bij patiënten veel langer dan normaal; ze hebben vooral last van bloedingen in hun gewrichten. Tot in de jaren zestig zat er voor hen niets anders op dan veel te rusten. Door de complicaties van hun ziekte werden ze vaak niet oud. 
          
Pas in de jaren zestig kwamen er stollingsfactoren op de markt die uit donorbloed werden gehaald. Eerst werden deze alleen bij ernstige bloedingen gebruikt, maar vanaf de jaren tachtig worden ze ook als voorzorgsmaatregel ingespoten. Omdat de stollingsfactor maar in kleine hoeveelheden in het bloed zit, wordt voor de grootschalige bereiding van stollingsfactoren het bloed van heel veel donors samengevoegd in zogenoemde pools. Het nadeel van deze methode is dat als daar een zieke donor bij zit, de hele pool besmet raakt. 

Actueel 
Maart 2006: Mogelijk zijn veel meer Britten besmet met de menselijke variant van de gekkekoeienziekte, de ziekte van Creutzfeld-Jakob, dan tot dusver werd aangenomen. Het aantal mensen dat zonder het zelf te weten besmet kan zijn, moet volgens onderzoekers worden bijgesteld van 4000 naar 14.000. De besmetting met Creutzfeld-Jakob bij duizenden onwetende Britten kan grote moeilijkheden opleveren bij het uitroeien van de ziekte. Bloedtransfusies met besmet bloed en besmet chirurgisch materiaal vergroten de kans op verspreiding. 

April 2006: Het aantal hiv-besmettingen is in 2005 ten opzichte van het jaar daarvoor gestegen met 22 procent, meldt het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Soa Aids Nederland, het kenniscentrum voor seksueel overdraagbare aandoeningen en hiv, noemt de stijging alarmerend. Belangrijk is dat met name homo- en biseksuele mannen zich realiseren dat hiv veel dichterbij is dan ze vaak denken en dat gezond seksueel gedrag, waaronder condoomgebruik en zich laten testen op hiv en soa, nog steeds nodig is.  

Meer informatie 
Boeken
Geen paniek. Aids in Nederland 1982-2004 uit 2004 van Annet Mooij is een gedegen, maar leesbaar boek. Van de allereerste patiënt tot de huidige stand van zaken. Herman Vuijsje gaat in Correct. Weldenkend Nederland sinds de jaren zestig (1997) dieper in op de rol van de overheid bij de besmetting van hemofiliepatiënten met het hiv. 
         
Je lust of je leven, hiv-preventie voor homoseksuele mannen 1982-2005 (2005) van Tim Dekkers gaat onder meer over de bijzondere Nederlandse dubbele voorlichtingsboodschap aan homoseksuelen: ‘Vrij niet en anders alleen met condoom.’ 
       
Wie echt alles wil weten over de hiv-besmetting van hemofiliepatiënten kan bij de Nationale Ombudsman het rapport aanvragen over de klacht van de NVHP tegen de overheid. (1995, rapportnummer 95/271). 

Websites
Meer informatie over hemofilie op de website van de NVHP: www.nvhp.nl. Alles over bloed en bloed doneren: www.sanquin.nl